Asociación para la Ayuda de Enfermedades Raras Solidaridad y Esperanza
Todos unidos por la investigación de las enfermedades raras Duchenne
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Distrofia muscular de Duchenne
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad severa, progresiva y de desgaste muscular que conduce a dificultades con el movimiento y, finalmente, a la necesidad de ventilación asistida y muerte prematura. Incluso con una atención óptima, la mayoría de los pacientes mueren entre los 20 y los 40 años.
Enfermedad rara
La distrofia muscular de Duchenne se presenta en aproximadamente 1 de cada 3600 varones. Debido a que se trata de un trastorno hereditario, los riesgos incluyen antecedentes familiares de la distrofia muscular de Duchenne. En ocasiones muy poco frecuentes, una mujer puede ser afectada por la enfermedad.
Causa
La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). Los músculos sin distrofina son más sensibles al daño, lo que resulta en una perdida progresiva de tejido y función muscular, además de miocardiopatía.
Sin cura
Aunque no hay cura, el tratamiento puede ayudar a prolongar el tiempo en que una persona con la enfermedad puede mantenerse móvil y ayudar con la fuerza muscular del corazón y los pulmones. Las opciones de tratamiento incluyen medicamentos, terapia física y ocupacional, y procedimientos quirúrgicos y de otro tipo.
Enfermedad hereditaria
La afección afecta con mayor frecuencia a los niños debido a la manera en que la enfermedad se hereda. Los hijos de mujeres portadoras de la enfermedad (mujeres con un cromosoma defectuoso, pero que no presentan síntomas) tienen cada uno un 50% de probabilidades de tener la enfermedad y las hijas tienen cada una un 50% de probabilidades de ser portadoras. Sin embargo, a menudo se presenta en personas con familias sin antecedentes conocidos de esta afección.
Las edades de la enfermedad
comienzo de los síntomas
necesitan silla de ruedas
necesitan ventilación asistida
La asociación
Solidaridad y Esperanza fue fundada para ayudar a la investigación y los tratamientos médicos de la distrofia muscular de Duchenne
Proyectos y actividades
Desde la asociacion promovemos distintas actividades y proyectos con el fin de visibilizar y concienciar a la sociedad de lo importante que es la investigación de las enfermedades raras y de la distrofia muscular de Duchenne.
- Eventos provinciales, nacionales e internacionales.
- Charlas de investigadores en diferentes ayuntamientos de Gipuzkoa.
- Ayuda a la investigación.
- Nutrición de las personas que padecen esta enfermedad.
- Rehabilitación: mostrar a los padres su importancia y enseñarles técnicas para poder hacerlo en casa.
Viaje en bicicleta al Vaticano
El viaje en bici al vaticano fue una experiencia increíble que sirvió para abrir conciencias en la sociedad de que hay niños que sufren mucho y necesitan una oportunidad.
Recogida de tapones de plástico
Campaña que reunió a familias completas con el fin de ayudar solidariamente a un sector tan necesitado como la investigación.
Para hacer una transferencia bancaria, sigue estas instrucciones:
- Realiza una transferencia bancaria al número
ES84 2100 2986 8302 0022 3739 - Elige la cantidad que quieras donar
- Escribe en el concepto: Donación a ASOCAERSYE
Tu donación transporta una gran ilusión
“Nunca prives a nadie de la esperanza, puede ser lo único que una persona posea”.
“Por cada gota de dulzura que alguien da, hay una gota de amargura menos en el mundo”.
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